Социальный интерес #1. Интервью с Натальей Злобиной

Серия интервью «Социальный интерес» – это обстоятельные разговоры о социуме, о социально-профессиональных группах, об удачных примерах и опыте решения проблем общества. Героями рубрики являются люди, находящиеся внутри социальных изменений и зачастую своим трудом и талантом сами изменяющие к лучшему социальную реальность. Первое интервью – с президентом благотворительного фонда содействия решению проблем аутизма «Выход в Белгороде» Натальей Злобиной.

Социнтерес 1Наташа, мы с тобой идём по городу, в который ты приехала, напомни, в каком году?

В 2002-м году.

За прошедшее с того момента время к тебе пришло ощущение, что ты белгородка?

Наверное, нет. Я очень люблю Белгород, и сейчас, когда бываю в родном Орле, я не высиживаю там и двух дней. Мне хочется сюда, в этот город, здесь жить, работать, развиваться, что-то создавать. Но корни тех мест, где ты родился и рос, всегда чувствуются.

Правильно ли сказать, что для тебя территориальная самоидентичность – это вопрос принадлежности к малой родине, но не комфортности проживания?

Да, конечно. Мне очень комфортно в Белгороде. Процесс адаптации в первые после переезда годы был тяжёлым, но сейчас мне здесь нравится. Испытываю чувство гордости за этот город, когда слышу, как другие положительно отзываются о его чистоте, красоте, уюте. Совсем недавно я была в Москве и было приятно, когда деловые партнёры сказали, что в регионе «очень внятные люди во власти». Лично я испытываю чувство радости и удовлетворения, когда, по своей работе пересекаясь с подрастающим поколением, вижу, что белгородская молодёжь более активная, участливая и даже гуманная, чем мы.

Как ты восприняла идеи солидарного общества, которые в определенный период стали поддерживаться здесь?

Долгое время я вообще не задумывалась над этой формулировкой. Были свои эгоистичные потребности: моя работа, мой дом, моя семья, мой досуг, моё материальное состояние и моя гармония. Я не была вовлечена в активную социальную жизнь, и для меня «солидарное общество» было не более, чем словосочетанием. Но в зависимости от обстоятельств у человека внутри создаётся запрос, появляется внутренний диалог, в результате которого он начинает воспринимать понятие солидарного общества не как фразу, а как конкретную, свою личную активность, как принцип своей жизнедеятельности.

В какой момент у тебя изменилось это восприятие?

Когда я начала заниматься благотворительностью, открывать фонд содействия решению проблем аутизма. Постепенно оказалось, что вообще все перемены в вопросах решения проблем детей с инвалидностью происходят благодаря родителям. Во всём мире. И оказывается, что это правильно, это в порядке вещей, когда ты становишься частью общества, частью команды, и пытаешься что-то создавать. Пусть не для всего мира, но для детей рядом, для своего ребёнка. Оглядываясь на себя до этого вовлечения в солидарное общество и до занятия благотворительностью и сравнивая с собой сегодняшней, я понимаю, что это два разных человека. Я была офисным работником, мне казалось, что я выполняю очень важную работу, что я умна, грамотна, мудра и несу в общество какую-то полезность. Сейчас понимаю, что я вообще никакой полезности, кроме налогов, обществу не несла. Я была какой-то пассивной улиткой, которая работала, а затем ползла в свой дом. Сейчас, к счастью, я совсем другой человек.

Говоря о современном обществе, в прошлогоднем интервью для Бел.Ру ты сказала такую фразу: «Проблема в том, что наше общество сегодня плохо принимает любые особенности человека, в том числе и аутичное поведение. Эту ситуацию, на мой взгляд, могут изменить два фактора – информированность общества и его гуманизация…»

Общество не готово принимать сегодня детей с особенностями. А дети, у которых есть особенности, не готовы заявить об этом обществу и открыться. У нас очень много проблем, о которых даже порой не задумываемся. Мы вешаем на детей ярлыки – аутист, ДЦПшник, глухой, слепой – а на первом месте должен стоять ребёнок – человек, а не диагноз. Иногда родители вешают ярлыки своим детям, не задумываясь об этом. По большому счёту, родители сами принимают решение, каким быть их ребёнку: где ему учиться, по каким улицам ездить, – и порой комплексы ребёнка начинаются с комплексов его родителей. Но это не только их проблема. У родителей сегодня, во-первых, нет никакой психологической поддержки, а во-вторых, очень уж часты случаи некорректного поведения прохожих на улицах, медицинских специалистов по отношению к этим людям. Мы ещё не чувствуем эту тонкую грань, которая начинает вести людей к неприятию общества и может выражаться даже во фразе жалости, неуместном совете и т.д.

А вот какие слова меня потрясли в твоём монологе «От первого лица» на сайте фонда «Выход»: «Общество, которое не знало таких детей, как мой Макар, постепенно и для меня становилось не просто чужим, а реальной угрозой».

Да, это правда.

Далее ты говоришь совершенно пронзительные вещи: «Никого не удивлю тем, что самый частый вопрос, который задает себе родитель, воспитывающий ребенка с аутизмом — что будет с ребенком, если я умру? Мысли страшные, разрушающие, и о них мы почти не говорим. Но думаем. Я тоже думаю. Из всех этих «думок» вырисовалось единственное понимание реальности, оно было тогда и есть сейчас: то, что я создам для сына, то у него и будет. Необходимо создать вокруг Макара такое окружение, которое принимало бы его и помогало в случае необходимости в его взрослой жизни». Осмыслив эти твои высказывания, правильный ли я делаю вывод, что для того, чтобы начать активную деятельность и что-то изменять, нужно почувствовать неудовлетворенность жизнью?

Абсолютно правильно.

Нужно противопоставить себя обществу?

Да. В моей жизни возникла ситуация, когда я поняла, что общество не откликается. Я очень долго ждала, мне казалось, что это совершенно не моя работа – создавать условия по решению проблем аутизма. Я думала, что сейчас общество, государство создадут… Но шло всё медленно.

Это были просто ужас, крик и страх по отношению к своему ребёнку и себе. Эта пучина ужаса могла меня просто сожрать. Передо мной в действительности стоял вопрос: либо умереть, либо жить. Я начала думать, что делать. Стала обзванивать других родителей детей с аутизмом и поняла, что им ещё хуже. Они не могут об этом говорить, они не могут об этом даже думать. Когда я стала их успокаивать и предлагать варианты изменения ситуации, произошёл внутренний переворот: стало ясно, что я готова с этой постоянной болью ещё что-то делать.

"Я была офисным работником, мне казалось, что я выполняю очень важную работу, что я умна, грамотна, мудра и несу в общество какую-то полезность. Сейчас понимаю, что я вообще никакой полезности, кроме налогов, обществу не несла".

«Я была офисным работником, мне казалось, что я выполняю очень важную работу, что я умна, грамотна, мудра и несу в общество какую-то полезность. Сейчас понимаю, что я вообще никакой полезности, кроме налогов, обществу не несла».

Ты встретилась с президентом фонда «Выход» Авдотьей Смирновой, которая поддержала тебя в создании «Выхода в Белгороде». Какое значение ты придаешь этой встрече?

Если бы мне сказали года три-четыре назад, что будет такая встреча, я бы конечно не поверила. Я смотрела только «Школу злословия» и улыбалась, отмечая интеллектуальные пассажи ведущих. Встречу с Авдотьей я не планировала. Я думала, что мы будем общаться посредством писем: сперва написала в фонд «Выход», который Дуня возглавляет. Но не дождалась ответа – мне же надо всё быстро – и написала в Фейсбуке ей напрямую. Авдотья сразу ответила, что готова встретиться со мной в Москве. Я помчалась в столицу, очень волновалась, переживала. Теперь я могу сказать, что не нужно бояться быть собой и проявлять какие-то инициативы. Нет в этом ничего страшного, тем более если это идёт с хорошими намерениями. Дуне я очень благодарна за такую открытость, доверие и поддержку.

Прошло не так много времени, а уже стало доброй традицией проведение фондом «Выход в Белгороде» 2 апреля, в день распространения информации об аутизме, акции «Зажги синим». В её рамках с каждым годом всё больше и больше зданий в Белгороде включают синюю подсветку в знак солидарности с людьми с аутизмом и их семьями. Активность фонда получает поддержку правительства области. Ты можешь вспомнить, кто из лиц, принимающих решения в регионе, поддержал тебя впервые?

Серьёзное движение началось, когда мы направили наш проект на рассмотрение Валерию Александровичу Сергачёву (первый заместитель губернатора Белгородской области – прим. Н.С.) Была обратная связь, был интерес, и мы стали активно работать. Если ты помнишь, сразу же мы запустили акцию в поликлиниках. Тогда ещё не было фонда, но люди оказали нам содействие и были очень открыты к нашим инициативам. Сегодня я знаю, что Евгений Степанович (губернатор Белгородской области Евгений Савченко – прим. Н.С.) в курсе всего, чем занимается благотворительный фонд, на что он нацелен и куда идёт. Есть поддержка, открытость, всяческое содействие и помощь от представительства Белгородской области в Москве. В целом, очень договороспособны, очень открыты структуры власти на верхнем уровне управления регионом. Очень недоговороспособны, очень закрыты структуры власти на среднем и нижнем уровнях. Но нужно уметь договариваться на любых уровнях, что я стараюсь делать.

Что для тебя значит поддержка высшего руководства области?

Это очень важно, когда есть диалог, потому что так ведь и должно быть. Должны быть обязательная вхожесть общественности во властные кабинеты, совместное взаимодействие. Некоммерческие организации, как правило, создаются от какой-то одной инициативы, когда есть очень сильный мотив. В нашем случае родители, составляющие основу фондов, занимающихся решением проблем инвалидности детей, имеют мотив счастливой полноценной жизни для своего ребёнка. И они работают на совесть, они знают предмет лучше, глубже и шире, чем обычные специалисты. Они лезут во все информационные, зарубежные, переводные, обменные каналы и в итоге дают результат, который фонд несёт государству. И очень важно, когда государство этот результат поддерживает и говорит «да». От этого и начинается развитие. Государственный заказ формируется от запроса. Запрос формируют родители. Есть запрос – есть заказ. Но для этого родительская общественность должна быть, конечно, консолидирована.

Родительская общественность, очевидно, возлагает большие надежды на фонд. Одобрительных комментариев к работе фонда со стороны родителей достаточно много в Интернете, думаю, еще больше слов благодарности ты получаешь лично. Но родители детей с аутизмом – это весьма непростая социальная категория. Бывает ли такое, что от фонда хотят большего, чем он может дать?

Любому человеку свойственно хотеть большего от кого-то, но не от себя самого. Я говорю: давайте вместе. У нас в Фейсбуке есть закрытая группа, где нет зевак. Там мы обсуждаем конкретные действия в рамках работы фонда. Я приглашаю родителей в эту группу, но за два года общения уже прекрасно знаю, кто откликнется, кто это сделает через год, а кто и не позвонит никогда. И это не в вину родителям – есть стадии проживания горя принятия диагноза. Вначале это неприятие диагноза, когда мозг блокирует информацию. Он не хочет видеть очевидного. У меня был такой случай: писала одна мама, которая в ответ на вопрос, смотрит ли её дочь за указательным жестом, отвечала «да». Когда я спросила, что считают родственники, она ответила «нет». И я понимаю, что для неё еще может наступить стадия порицания, если родственники будут говорить ей, что она плохая мама. Она – не плохая мама! Это психологическая подсознательная ломка, серьезный стресс, из которого родителей нужно вытаскивать. Следующая стадия – агрессия. Злость – «почему это со мной, в моей семье?!» — может проявляться по-разному. Затем – депрессия. Следующий этап – принятие диагноза. И после этого, как правило, родитель становится частью команды.

Но эти этапы разные у всех по длине. Какой-то родитель может задержаться на первой стадии до конца жизни, а кто-то так и не выйти из депрессии. Вообще, общественная активность типична для родителей детей среднего возраста. Когда дети маленькие, они ещё не готовы с этим сами жить, не то, что кому-то помогать.

"Стала обзванивать других родителей детей с аутизмом и поняла, что им ещё хуже. Они не могут об этом говорить, они не могут об этом даже думать. Когда я стала их успокаивать и предлагать варианты изменения ситуации, произошёл внутренний переворот: стало ясно, что я готова с этой постоянной болью ещё что-то делать".

«Стала обзванивать других родителей детей с аутизмом и поняла, что им ещё хуже. Они не могут об этом говорить, они не могут об этом даже думать. Когда я стала их успокаивать и предлагать варианты изменения ситуации, произошёл внутренний переворот: стало ясно, что я готова с этой постоянной болью ещё что-то делать».

Что такое благотворительность в современной России, и какой она должна быть в твоём представлении?

Мне кажется, что мы все, кто занимается благотворительностью, в какой-то момент проходим этап Мессии, когда думаем: «Вселенная оказала мне честь, и я спасу человечество», но, по-хорошему, благотворительность – это социальная ответственность каждого человека. Очень важно, когда человек понимает, что благодаря благотворительности происходит, видит социальные изменения. Может, этого и нет в действительности, но мне бы хотелось, чтобы так было. И еще благотворительность – это не только миллион долларов США. Это и десять рублей, это и раздать листовку… Но самая большая проблема благотворительности сегодня в том, что мы не углублены в неё. У нас поставить лайк на картинку – это благотворительность. А по моему мнению, это не благотворительность, а поверхностное участие, которое несёт вред хотя бы потому, что нередки случаи мошенничества в соцсетях.

Ещё один важный момент – доноры должны знать, что они жертвуют на улучшение социально-экономического положения в собственном регионе, а не где-то. Потому что нужно создавать хорошо там, где ты есть. Возьмём онкологию: нужно привлечь деньги на лечение деток в Германии, потом – на реабилитацию в Израиле. Мы одного ребёнка вылечили, но ничего не создали у себя. Доллар, евро выросли – значит теперь сумма потребуется в два раза больше. Донор – спасибо ему большое – один раз дал денег, второй раз уже может не иметь такой возможности.

У твоего фонда есть волонтёры?

Волонтёры – такая категория людей, которую всегда надо чем-то увлекать. Волонтёрская волна то вспыхивает, то затухает. У нас в фонде есть постоянные волонтёры, а есть привлекаемые на крупные мероприятия. Но по отдельным позициям у нас дефицит волонтёров: сейчас ищу человека, который умеет писать тексты и информационные обзоры, и человека, который работал бы с документами.

Давай попробуем нарисовать социальный портрет современного волонтёра.

Это совершенно разные люди, они встречаются на разных уровнях. Принять участие во флешмобе, постоять на входе во время организации семинара, раздать листовки – для этой работы прекрасным волонтёром будет студент. Проявить инициативу и провести условную акцию «Все разные, а каждый – особенный» и рассказывать всему обществу, что нужно говорить не «аутист», а «человек с аутизмом» – тоже волонтёрская работа для молодёжи. Наши молодые волонтёры в этом плане очень активные, движняковые, добрые, они это схватывают.

Но волонтёр может иметь и лицо менеджера, состоявшегося бизнесмена, который неравнодушно относится к социальным проблемам и собирает этот мир как кубик Рубика. Например, у нас есть программа информирования о ранних признаках аутизма педиатров области, для чего создаётся группа тренеров. Кто может организовать такое мероприятие? Только менеджер, который знает, что такое управление.

Волонтёры-пиарщики, волонтёры-родители… Мне кажется, что вне зависимости от социального статуса, на каком-то определенном этапе человек, занимаясь этим, начинает получать удовлетворение от саморазвития. Он ощущает, что становится более образованным, более информированным, более думающим. Вот это свойство, пожалуй, и объединяет всех волонтёров.

Вернёмся к двум направлениям решения проблем аутизма, которые ты предлагала в своих интервью раньше: информированность и гуманизация общества. Чувствуешь ли ты изменения к лучшему в этих вопросах?

Я чувствую изменения, потому что два года назад эта тема была достаточно закрыта, сегодня её стали обсуждать публично.

Сегодня ты уже не воспринимаешь ставшее для тебя когда-то чужим общество как угрозу?

Пока ещё воспринимаю. И хотя меня и моего ребёнка окружают, по большей части, добрые приветливые люди, которые уважительно относятся к моему сыну, но я смотрю на мир ещё и как президент фонда. В отношении других детей с аутизмом у меня нет такой уверенности в их окружении. Остаётся открытой проблема социального пространства детских садов и школ, куда мы ещё не зашли. Остаётся проблема поликлиник, где дети с аутизмом вынуждены стоять в очередях. Нужно чётко понимать, что ребенок с аутизмом не может ждать: если у него случится сенсорная перегрузка, он будет кричать на всю поликлинику, комфортно не будет никому. К этим особенностям тоже нужно относиться с пониманием, возможно, вести отдельную запись. Остаётся проблема районов области, где ситуация с социализацией детей с аутизмом намного хуже, чем в городе. Поэтому угроза остаётся. Но теперь уже специалисты более открыты, они хорошо информированы о наших действиях, приходят на наши семинары. В этом плане я чувствую, что ситуация меняется.

Социальное значение деятельности твоего благотворительного фонда ведь не ограничивается только сферой аутизма. Чем фонд «Выход в Белгороде» может быть полезен белгородскому обществу в целом?

Системные решения проблем аутизма, которыми мы занимаемся – это площадка, которая включает в себя много того, что может понадобиться и другим социальным категориям: детям с иными нарушениями, взрослым с инвалидностью, пенсионерам. Мы начинаем с ранней диагностики. Чтобы раньше выявить диагноз «аутизм», нужно проводить скрининги от рождения детей. Разве это плохо для других детей, если у них найдутся какие-то задержки или другие нарушения, но будет создан внятный интенсив ранней помощи? Это хорошо! Поэтому мы будем привлекать ресурсы на поддержку таких проектов.

Мы поддерживаем программы и проекты, которые позволят открыть двери садов и школ для любых детей с особенностями. Это не означает, что у нас есть не только какая-то конкретная методика обучения. Это означает, что мы, родители, совместно с экспертами, придём в школу и будем заниматься подготовкой образовательной среды. Будем проводить уроки доброты и говорить о том, что все люди разные и всех надо принимать. У нас мало детей с нарушениями учится в массовых школах – всех норовят определить куда-то в уголок. Я это могу понять как мама особенного ребёнка. Это тяжело – выйти в общество и «поднять синий шарик». Это тяжело морально, психологически. Мы поддерживаем  программы психологической поддержки родителей. В любой семье могут появиться дети с особенностями. Психологическая поддержка должна оказываться родителям сразу с принятием диагноза. Разве это важно только родителям ребёнка с аутизмом? Нет, это важно для любых родителей, чьи дети попали в беду!

Мы планируем софинансирование в программах поддерживаемого проживания и трудоустройства когда человек с особенностями в развитии, который не может себя обслужить, научается этому. Разве это не может понадобиться кому-то другому? Может! Пусть это всё возродится на площадке аутизма. Мне кажется, это очень важно, полезно и правильно. Я горда, что у нас есть такая программа, которая направлена не на адресную помощь, а на системные изменения вокруг человека с аутизмом!

Беседовал Никита СТАРИКОВ

Реклама

3 responses to “Социальный интерес #1. Интервью с Натальей Злобиной

  1. Наташа большая умница открытая сильная справедливая .она самая сильная личность которая встречалась мне в жизни.благодаря ещё поддержки я начала работать над собои и своим ребёнком.Спасибо огромное этому Человеку:-)

  2. Уважаемые читатели, в качестве комментария к первому выпуску «Социального интереса» мне хотелось бы отметить, что этот проект затеян с одной простой целью — получить от людей, опыт которых для меня ценен, их восприятие нашего общества, их картину мира. Очень важно, по моему мнению, собирать ценные мысли тех, кто работает для и во имя людей, делает своё дело честно и достойно. Не случайно мы начинаем серию таких бесед сегодня, 2 апреля, в день распространения информации об аутизме, разговором с Натальей Злобиной. Я знаю Наташу как открытого человека, знаю её и как сильную личность, порой в одиночку созидающую во благо решения острой социальной проблемы. Опыт Натальи Злобиной вызывает у меня уважение и я сердечно благодарен ей за честь, оказанную мне этим откровенным и добрым интервью.

  3. Бред полный! Истина только в информировании, которое бесполезно. Информации предостаточно в интеренете. Есть фонд или нет, ничего не изменилось. Как не было так и нет АБА-терапии в Белгороде, нет Томатиса, нет мозжечковой стимуляции, нет биоакустической коррекции мозга, нет микротоковой поляризации, рефлексотерапии, нет специалистов-медиков по биомеду и исследований в этой области, психиатры как ставили детям ЗРР и ЗПР так иставят до 5-летнего возраста, когда уже явно и так все, время из-за этого теряется, а важна коррекция ранняя. Что-то улучшилось? Нет. Добрый психиатр в областной говорит, мамочка в карточке одно, а я вам скажу что в реале…. но поставить в белгороде не можем, т.к. это инвалидность, а инвалидность — деньги. Как они не понимают, не получаем мы никакого удовольствия от того, что ребенок-инвалид… а копейки, которые платит государство идут на лечение. и мало, если ребенком заниматься нормально. Семья вся работает на ребенка! Сад для аутят где? Какие-то послабления при посещении поликлинники где? попробуйте поседите с аутенком в очереди! О каком информировании идет речь? мы знаем все, мы с ними живем! Мы знаем также что нет ни частной, ни государственной инфраструктуры. Площадка? Какая площадка, когда она будет? Когда детям нужно будет на пенсию по старости выходить… Простите, если была резка. Но это уже просто читать невозможно. Шарики сегодня запустят, а все как было так и не сдвинется с мертвой точки, до следующего 2 апреля, когда опять синяя подсветка и синие шарики….. а мы как ездили в москву, воронеж, самару и харьков так и будем. Информировать надо не нас! Информировать надо власти, бизнес… а не голубые мечты о площадках отпускать в воздух. Ключевое слово в последнем случае «ВОЗДУХ».

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход /  Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход /  Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход /  Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход /  Изменить )

Connecting to %s